今年“雙11”，網(wǎng)上一家賣公主裙的店鋪十分吸睛。這家店鋪的公主裙明明都很好看，卻每件只賣兩三元，而且都賣給一個(gè)顧客。那位特殊的顧客就是11歲的罕見病患者小俊，她需要長期服用中樞神經(jīng)抑制藥。小俊有一個(gè)夢(mèng)想，就是可以像小公主一樣穿上好看的裙子，但因?yàn)榧依锏腻X都用來給她看病了，所以夢(mèng)想一直沒有實(shí)現(xiàn)。5年前，小俊和媽媽在火車上遇見了90后飯粒（化名），她們相談甚歡成了好友。近日，飯粒在朋友圈看到小俊的病情惡化，一方面想幫忙籌款，另一方面也想圓小俊的公主夢(mèng)，于是她帶領(lǐng)一群年輕人開了一家專屬于小俊的網(wǎng)店……
女孩4歲確診罕見病 她一直有個(gè)“公主夢(mèng)”
小俊出生在湖南衡陽一個(gè)農(nóng)村家庭。她的媽媽李明明是一名殘疾人，身高只有一米二，為了掙奶粉錢，生完孩子第二年，她就南下珠海打工。
小俊從小跟著爺爺奶奶在老家生活。2016年夏天，李明明看到家人傳來女兒的一張照片，“小俊的眉毛中間有點(diǎn)血跡，像長了個(gè)痘痘，破了后出血造成的?！碑?dāng)時(shí)李明明以為孩子是被蚊蟲叮咬的，并沒在意。
當(dāng)年10月的一天，堂姑子突然打來電話，讓李明明趕緊回去，說小俊最近有點(diǎn)不對(duì)勁，反復(fù)發(fā)燒，臉上不停長痘痘，人還特別瘦。李明明放下電話就趕回了老家。
李明明說，前夫不舍得花錢，于是她獨(dú)自帶著孩子去了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。“我們這看不了這病，得去長沙。”聽了醫(yī)生的話，李明明有點(diǎn)崩潰，“我好不容易帶小孩來你這里，求你治好她吧！”可醫(yī)生還是搖了搖頭。
一系列的檢查加上切片病理化驗(yàn)，最終，在中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院，小俊被確診為皮膚T細(xì)胞淋巴瘤。這是一種罕見病，患者會(huì)反復(fù)發(fā)高燒，皮膚還伴有丘疹，疹子破掉后，臉上都是凹陷的傷疤，目前全國只有幾十例。盡管生活艱辛，但李明明不愿放棄女兒，此后7年她一邊打工，一邊帶著女兒出入各大醫(yī)院，去過長沙、北京、珠海、廈門、廣州……
因長期服用中樞神經(jīng)抑制藥沙力度胺片，小俊每天都顯得疲倦無力，笑容也變得越來越少。有一次，小俊跟媽媽逛街，眼睛總盯著公主裙看，媽媽看得出來，女兒有一個(gè)穿上公主裙的夢(mèng)想，但因?yàn)榧依锏腻X都用來給孩子治病了，女兒幾乎沒買過漂亮的裙子。小俊很懂事，她和媽媽說：“我就看看，現(xiàn)在不用買，等我長大了有錢了再買?！甭牭叫】∵@么說，媽媽暗暗垂淚。
火車上結(jié)識(shí)的溫柔小姐姐 決定為“公主”圓夢(mèng)
今年“雙11”，小俊的這個(gè)“公主夢(mèng)”實(shí)現(xiàn)了！有人專門為小俊開了一家專屬網(wǎng)店，幫小俊圓夢(mèng)。
主導(dǎo)開店的90后女士名叫飯粒，她和小俊母女是2018年認(rèn)識(shí)的。那時(shí)，還在澳門大學(xué)讀研的飯粒在廣州到珠海的動(dòng)車上碰到了出門求醫(yī)的李明明母女。她們是鄰座，因?yàn)橥呛侠相l(xiāng)，就聊了起來。李明明覺得飯粒很親切，小俊也很喜歡溫柔的大姐姐。飯?；貞洠骸爱?dāng)時(shí)明明姐和小俊一樣高，都是一米二，但她臉上總是帶著笑容，努力生活的態(tài)度讓我很敬佩?！?/p>
她們下車時(shí)加了微信，后來，飯粒去珠?？催^幾次小俊。今年10月30日，飯粒在朋友圈看到李明明發(fā)出的籌款信息。李明明打算籌款30萬元，可飯粒發(fā)現(xiàn)錢到了三四萬之后就再也漲不上去了，她覺得自己應(yīng)該為她們母女做點(diǎn)什么。
11月9日，她從深圳趕到廣州中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院與李明明母女見面，在了解了小俊的公主夢(mèng)后，飯粒開始準(zhǔn)備店鋪，她發(fā)朋友圈找到了10位愿意捐一條裙子的年輕人。11月11日下午，一家名叫“糖果三郡主”的網(wǎng)店開業(yè)，里面有99套女童裙子，每套售價(jià)2元或3元還包郵。這家店的顧客只有小俊一人，飯粒讓小俊挑選11套裙子。最終，小俊挑選了9套心儀的裙子一共花費(fèi)19元。李明明告訴小俊，這些裙子不便宜，讓她不要挑那么多，小俊很懂事地少挑了2套。
與此同時(shí)，當(dāng)天還有另一家與小俊有關(guān)的網(wǎng)店開業(yè)，取名為“明明姐的宇宙”，也是飯粒所開。記者在店鋪內(nèi)看到，里面的商品是一個(gè)個(gè)電子卡片，內(nèi)容是一句話，比如“生女兒是保命呢！”“我要睡覺了，不出意外的話，未來幾十年我都在！”“要去愛啊！”……每件商品售價(jià)9.9元，顧客如果買下，飯粒會(huì)寄一張明信片給顧客，實(shí)際上給的錢相當(dāng)于捐款給小俊了。目前最熱銷的一句話“這個(gè)人世間多美好啊，有太陽，還有月亮！”已售出600多單。
90后“叛逆女孩”熱心公益 開網(wǎng)店頗具巧思
自稱“叛逆女孩”的飯粒今年27歲，原來在一家互聯(lián)網(wǎng)大廠工作，今年9月1日辭職。辭職的第一天，飯粒發(fā)了篇長文，其中說道：“我覺得身邊的同事太不快樂了，我不知道為什么，就是覺得這個(gè)現(xiàn)象不太正常?！彼€表示：“以后期望通過做些什么，讓生活變得美好一些?！?/p>
飯粒說，這次為小俊做的專屬網(wǎng)店，也是自己對(duì)于輕公益的第一次嘗試?！疤枪ぶ鳌本W(wǎng)店里的裙子進(jìn)價(jià)70元至100元一套，是飯粒從別的店鋪找到后，將信息發(fā)到這家網(wǎng)店里的。小俊挑選后，熱心的哥哥姐姐們會(huì)為小俊買下裙子，然后寄到她家。小俊很期待出院后能穿上自己挑選的裙子，并謝謝那些幫助她圓夢(mèng)的哥哥姐姐。
這個(gè)溫暖的舉動(dòng)受到了不少網(wǎng)友點(diǎn)贊。飯粒告訴記者，其實(shí)第一次做這樣的活動(dòng)，心里沒底，所以發(fā)朋友圈希望找10位朋友一起參與?！爸饕袃煞矫嬖颍皇窍Ｍ】]有心理負(fù)擔(dān)；二是以輕量級(jí)的方式，可以讓更多人參與進(jìn)來?！?/p>
“明明姐的宇宙”網(wǎng)店的初衷是幫小俊籌集后續(xù)的治療資金。李明明告訴記者，目前小俊的后續(xù)治療還沒有明確的方案，但都面臨高額費(fèi)用，“如果做靶向治療有效，大概是30萬左右，如果要骨髓移植，手術(shù)費(fèi)用加后續(xù)治療大概要150萬?！?/p>
飯粒說，最初決定幫助小俊籌集資金并沒有太高的預(yù)期，只是覺得“多一點(diǎn)是一點(diǎn)，總會(huì)好一點(diǎn)。”網(wǎng)店的創(chuàng)意也是飯粒的原創(chuàng)，“我翻了明明姐過去幾年的一些朋友圈，提煉了一些短句語錄，然后裁了一些卡紙，在住院部的走廊上跟明明姐一起手寫了這些語錄，最后用手機(jī)拍照，P圖軟件加了相框?！憋埩Ｕf，因?yàn)榫W(wǎng)店所售商品需要上傳快遞單號(hào)，所以她又制作了一些明信片，給買家寄出。截至目前，該網(wǎng)店已超過1300人下單，銷售額近4萬元，李明明籌款賬號(hào)的資金也在同步增加。
為不能吃糖的小俊 啟動(dòng)“糖果銀行”計(jì)劃
李明明前兩年離婚了，后來嫁到了泉州，丈夫也是殘疾人。她從事倉庫文員工作，還兼職幫殘疾人做紅娘，找工作。這些年，為了給女兒治病，她傾盡所有。
李明明告訴記者，飯粒是她在廣州唯一的“親人”，小俊也很喜歡大姐姐。目前，小俊做完了植皮手術(shù)，李明明要回長沙取病理報(bào)告，就在剛過去的周末，飯粒再次趕到廣州幫忙照顧小俊。
這次幫助小俊母女的經(jīng)歷，讓飯粒下決心把這種輕公益踐行下去。
因?yàn)榛疾。】〔荒艹蕴?，又因?yàn)樗?jīng)常吃藥，嘴里總是發(fā)苦。飯粒在探望小俊的過程中獲知了這一信息，于是又想到了一個(gè)公益創(chuàng)意——為小俊籌集糖果，做一個(gè)“糖果銀行”，等她病好之后兌現(xiàn)?！拔已?qǐng)好心的網(wǎng)店或者個(gè)人，讓大家挑選覺得好吃的糖果，2到12斤不等，郵寄給我，然后我在廣東舉辦一場展覽?！憋埩１硎荆@個(gè)工作已開始啟動(dòng)，有一家書店作為備選展覽場地。她說，希望通過該活動(dòng)吸引更多人關(guān)注小俊，同時(shí)關(guān)注罕見病。
飯粒覺得做公益不一定非得賣慘，她希望加入更多巧思，這樣才能吸引更多的年輕人，從而更輕量級(jí)地參與進(jìn)來?！耙愿挥袆?chuàng)新性的輕公益方式，讓更多人幫助更多的人?！边@就是飯粒的夢(mèng)想。
紫牛新聞?dòng)浾?陳勇
（責(zé)任編輯：梁艷）
晉公網(wǎng)安備 14090202000008號(hào) 
